Формирующее пространство как условие развития социальной компетентности детей с врожденной патологией
Е. С. Набойченко
По данным ООН в мире насчитывается примерно 450 миллионов человек с нарушенным психическим и физическим развитием. Это составляет почти десятую часть жителей нашей планеты. Всего в мире 200 миллионов детей с ограниченными возможностями.
Системное представление о процессах развития и психологической реабилитации ребенка с врожденной челюстно-лицевой патологией (ВЧЛП) до сих пор практически отсутствует. Многие исследователи и практики различных специальностей (психологи, медики, педагоги, социологи и др.) рассматривают пациента с ВЧЛП с позиции его дефекта, накладывающего ряд особенностей на психику малыша в сравнении с нормой, без учета особенностей семьи и окружающей среды [см.: Нигаев, Шиврина, 2003].
Следует подчеркнуть, что решение многочисленных социально-психологических проблем данного пациента и его семьи затрудняется недостаточной теоретической и экспериментально-практической проработанностью вопросов, связанных с самоопределением личности такой категории больных.
Проблема формирования готовности к самоопределению нашла отражение в работах, посвященных вопросам саморазвития, становления ребенка, в частности, реализации личностного потенциала, самостоятельного выбора человеком ценностных ориентиров, построения им жизненных стратегий [см., например: Жуков, 1994; Братусь, 1988; Выготский, 1956; Семаго, Семаго, 2000]. Анализ литературных источников показывает, что в работах, посвященных проблемам социализации индивидов с ограниченными возможностями, в том числе посредством включения их в систему непрерывного образования (школа – колледж – вуз), не обнаруживается более или менее систематического рассмотрения вопросов результативности этого процесса.
Труды Л. С. Выготского открыли путь к пониманию природы вторичных нарушений в развитии детей с ограниченными возможностями. Согласно его исследованиям, процессы человеческой психики складываются на основе преимущественно социальных (интерпсихологических, межличностных) процессов. Индивид формирует свой внутренний мир путем освоения, интериоризации исторически сложившихся форм и видов социальной деятельности. Выготский считал, что всякий физический недостаток не только изменяет отношение ребенка к миру, но прежде всего сказывается на отношениях с людьми. Он подчеркивал, что действительное движение процесса развития детского мышления совершается не от индивидуального к социализированному, а от социального к индивидуальному. Порок ощущается ребенком лишь опосредованно, вторично, как отраженный на него самого результат его социального опыта. Самой лучшей характеристикой этой ситуации является метафора Выготского о «социальном вывихе», или «стигме», ребенка с нарушениями в развитии как основной причине детской дефективности.
На роли семьи в системе адаптации ребенка хотелось бы остановиться особо. В человеческой культуре, в каждом обществе существует исторически созданное образовательное пространство, которое включает в себя традиции и научно обоснованные подходы к обучению детей разных возрастов в условиях семьи. Отклонения в развитии приводят к «выпадению» ребенка из социально и культурно обусловленного образовательного пространства. Взрослый носитель культуры не может, не знает, каким образом передать ребенку с нарушениями в развитии тот социальный опыт, который каждый обычно развивающийся ребенок приобретает без специально организованных условий, специфичных средств, методов, путей обучения.
Матери, у которых рождается ребенок, имеющий специфическую патологию, испытывают психологический шок, разочарование. Чувство вины, позора, тяжелое состояние ребенка, неопределенность его исхода формируют психологический статус семьи. С этих позиций у родителей может регистрироваться реакция «эмоционального отторжения», при этом психологическая функция такой реакции состоит в защите от возникающего чувства привязанности к ребенку, боязнь многих трудностей его оздоровления, воспитания и социальной адаптации . Это приводит к мысли об отказе от своего малыша, обусловливает ситуацию взаимных обвинений и распада семьи.
Поэтому поиски современных путей организации помощи семьям, воспитывающим детей с недостатками в развитии, оценка эмоционально-психологического состояния матери, отца, семьи в целом за счет новых «содружественных» медико-социальных и психолого-педагогических технологий, анализ качества данной помощи и определение стандартов лечебно-диагностического и реабилитационного процессов составляют суть междисциплинарного подхода к процессу реабилитации ребенка и его семьи, а также формируют мониторинг наиболее эффективных и экономичных индивидуальных программ комплексной помощи [см., например: Денисов, 1995; Блохина, 1995; Абрамова, 1994; Горшунова, 2002].
Комплексная реабилитация ребенка, имеющего ограниченные возможности здоровья, требует организации специального формирующего пространства.
Люди, события, явления, действия, социум, т. е. части обычного для здорового ребенка формирующего пространства, в этом случае дополняются реабилитационными составляющими – медицинской, педагогической, психологической, социальной.
В плане исследования формирующего пространства нами было изучено отношение жителей Екатеринбурга к лицам, имеющим ВЧЛП. В опросах, проведенных в 2001 и 2002 гг., приняло участие 1 845 человек в возрасте от 18 до 62 лет.
В отношении детей с ВЧЛП общественное мнение жителей Екатеринбурга отличается единством. Примерно у 15 % респондентов образ детей-инвалидов с ВЧЛП сочетает в себе одновременно два аспекта – физический и психический недостатки.
Считают, что детей с ВЧЛП в Свердловской области много, 56 % опрошенных в 2001г. и 51 % опрошенных в 2002 г.
Лично знакомыми с детьми, имеющими ВЧЛП, оказалось 3, 5 % опрошенных в 2001 г. и 5, 1 % в 2002 г.
У респондентов доминируют в отношении детей с ВЧЛП два чувства: сострадание и жалость (см. диаграмму).
В отношении причин появления таких детей 26, 1 % опрошенных в 2001 г. и 21 % в 2002 г. указали на наркоманию и пьянство у родителей, 16, 1 % опрошенных в 2001 г. и 14, 9 % в 2002 г. указали в качестве причины на нарушенную экологию и наследственность.
На вопрос, имеются ли возможности в Екатеринбурге и области для трудоустройства и приобретения профессии людьми с такой патологией, 33, 2 % в 2001 г. и 37, 2 % в 2002 г. ответили, что с такой патологией трудоустроиться практически невозможно.
Отвечая на вопрос, какие виды работ выполняют чаще всего люди, имеющие ВЧЛП в настоящее время, 49, 2 % респондентов в 2001 г. и 40, 1 % в 2002 г. ответили, что это механические, вспомогательные работы низкой квалификации.
При наблюдении за семьями, имеющими детей с ВЧЛП, мы обратили внимание на тот факт, что формирующее пространство индивидуально для каждой семьи и каждого ребенка, существенно зависит от возраста малыша, потенциала и потребностей семьи, а также от участия в реабилитационном процессе специалистов и от социального окружения семьи в целом.
Нами были обследованы 172 семьи, имеющие детей с указанной патологией разных возрастных групп: от рождения до 1 года; от 1 года до 3 лет; от 3 до 6 лет; от 6 до 11 лет; от 11 лет и старше.
Для определения психологического здоровья членов семьи ребенка с ВЧЛП использованы компьютерные версии теста PARI, выявляющего особенности отношения семьи к воспитанию ребенка и его личности в целом, а также версия цветового теста отношений (ЦТО) М. Люшера, позволяющего вскрыть достаточно глубокие эмоциональные и поведенческие особенности человека, минуя при этом искажающие, защитные механизмы вербальной системы сознания. С помощью дополнительного тестирования методом HAND-теста анализировались различные формы проявления агрессии на ситуацию «неуспеха» (при рождении больного ребенка). Применялся также тест-опросник родительских отношений А. Я. Варги – В. В. Столина [см.: Дементьева, 1996].
Проведенное с использованием вышеперечисленных методик обследование родителей показало, что в течение первых шести месяцев после рождения ребенка с ВЧЛП, в 78 % случаев родители находились в состоянии психологического дискомфорта, в 12 % состояние матери и отца характеризовалось как психоэмоциональный стресс с элементами эмоционального отторжения ребенка. Как оказалось, только 11% родителей испытывают явное эмоциональное принятие ребенка, т. е. они желают своего младенца, они готовы вместе пройти путь оздоровления и воспитать его в любви и заботе. Психологический портрет членов семьи ребенка-инвалида в этот период – нежелание ни в чем участвовать, стремление избегать каких бы то ни было стимулов, потерянность и страх перед будущим. Состояние отгороженности от внешнего мира они объясняли тем, что пришлось много вытерпеть, и это утомило и опустошило их.
Далее, по мере роста ребенка, можно констатировать, что на втором этапе психологического обследования семьи (6–18 месяцев жизни младенца), в процессе хирургической коррекции уродующей его патологии, нами было отмечено снижение психоэмоционального напряжения членов семьи ребенка с ВЧЛП и уровня отрицательного его восприятия.
Мы выделили несколько типов (схем) поведения родителей при рождении ребенка с ВЧЛП. Первый тип семьи – компенсированные семьи (23 %), где принимается ребенок и его дефект. Родители адекватно и объективно оценивают и воспринимают ситуацию, не испытывают неприязнь или чувство вины по отношению к ребенку. В большинстве случаев активно сотрудничают с врачами, педагогами в процессе реабилитации и проявляют эмпатию по отношению друг к другу.
Второй тип семьи – семьи с реакциями отрицания своего ребенка (25 %). Этот психологический тип был определен нами как синдром «Мюнхгаузена». Родители не принимают и не признают своего ребенка как дефективного, но эмоционально отрицательно к нему относятся, часто оказывают отрицательное эмоциональное воздействие на него и даже готовы винить его за то, что не складываются их личные надежды на будущее.
Третий тип семьи – семьи с синдромом «улитки» (26 %). Родители переполнены чувством жалости и сочувствия к своему ребенку, а в том, что имеется данный дефект, они обвиняют всех окружающих. При этом решать медицинские и социально-психологические вопросы, касающиеся реабилитации ребенка, совместно со специалистами (социумом) они не желают, стараются сделать все самостоятельно, чтобы «скрыть» имеющийся дефект от окружающих. В таких семьях на уровне подсознания родителей дефект ребенка воспринимается как личный позор. Родители «перегибают палку» в выполнении своих личных обязанностей перед ребенком, автоматически и педантично выполняют роль хороших родителей.
Четвертый тип – неблагополучные семьи (26 %), где один или оба родителя употребляют спиртные напитки, социально и психологически неблагополучны, где ребенок открыто воспринимается либо как «обуза», с отвращением, либо за ним вообще никто не наблюдает, не опекает, не заботится.
Для семей с достаточно низким, неудовлетворительным социокультурным статусом («примитивная» личность: отсутствие мотивации, образования, низкий материальный доход, бытовая неустроенность, алкоголизация и другие отрицательные составляющие) характерны неадекватные эмоциональные реакции: низкий уровень тревоги за будущее ребенка, равнодушное восприятие действительности. Главное для таких родителей, чтобы окружающие не замечали внешнего дефекта, а медики, педагоги, социальные работники не тревожили их по поводу продолжения и законченности мероприятий по реабилитации. Они пренебрегают рекомендациями специалистов и практически не участвуют в этом процессе, передавая свои обязанности в 15 % случаев бабушкам и дедушкам. Для таких родителей характерна выраженная агрессия, которая при определенных обстоятельствах может стать открытой по отношению к окружающим. Немаловажный фактор для этих родителей – наличие инвалидности (пособия) у ребенка.
Для успешного социального развития ребенка, имеющего врожденную челюстно-лицевую патологию, требуются специальные технологии, не являющиеся необходимыми для здорового ребенка.
Проведение реабилитации детей с ВЧЛП объективно требует комплексного подхода. Реабилитация должна быть направлена не только на восстановление «страдающих» функций, психологических свойств и качеств детей, ограничивающих возможность их самореализации, но и на развитие «сохранных» функций, свойств и качеств ребенка, значимых в роли компенсаторных механизмов.
В ходе многолетних исследований нами была адаптирована программа «Осознанное родительство» (1996–2000), цель которой – появление на свет желанного, запланированного ребенка, осознание себя родителями, согласованность родительских отношений и представлений в вопросах воспитания.
Совершенствование системы оказания медицинской и психолого-педагогической помощи путем определения формирующего пространства и философии семейной реабилитации является перспективной стратегией оптимизации процесса по оказанию специализированной помощи.
Психологическая реабилитация строится с учетом следующих основных принципов:
– профессиональная компетентность;
– недирективный подход в оказании помощи;
– инициатива семьи и деление ответственности.
Социально-психологическая реабилитация родителей является решающим условием для их подготовки к воспитанию ребенка с ограниченными возможностями. На протяжении всего процесса реабилитации ребенок и его семья имеют возможность посещения творческого центра. Девиз работы в творческом центре звучит как «лечение через радость, а радость через формирующее пространство». Психолог и социальный педагог «создают» формирующее личность пространство через звуковые, цветовые, дизайнерские, художественные технологии.
Адаптация, индивидуализация и интеграция – три составляющие формирующего пространства ребенка как личности в целом. Если рассматривать модель развития личности в группе с этих позиций, то можно представить ее как процесс вхождения человека в новую среду (в новое формирующее пространство) и интеграцию с ней с целью повышения способности адаптации, интеграции и индивидуализации. Вхождение в среду возможно только при активном участии и совместной деятельности детей и родителей. Используя принципы удовлетворенности и неудовлетворенности семьи предоставленной со стороны медицинского и психологического персонала детского реабилитационного центра «Бонум» помощью, мы обозначили показатель эффективности и качества совместной работы специалистов различных профилей на этапах реабилитации и родителей (математическая обработка материала), взяв за основу следующие параметры:
– приоритеты индивидуального и комиссионного консультирования ребенка и семьи специалистами центра;
– степень доверительности отношений с родителями и готовность к сотрудничеству;
– приоритеты активности ведущих специалистов-реабилитологов на этапах комплексной помощи пациенту;
– система всестороннего обследования ребенка и его родителей;
– условно-вариантное прогнозирование исходов реабилитации и формирование «открытого общества» для ребенка и его родителей.
На первых этапах реабилитации (от 0 до 1 года и от 1 года до 3 лет), ведущим окружением становятся родители, близкие родственники, а также такие специалисты, как неонатолог, педиатр, психолог, логопед, невролог, социальный педагог. Координатором процесса является психолог, который помогает на этой фазе реабилитации не только семье, но и другим специалистам в выборе эмоционального подхода к ребенку и его родителям для взаимопонимания друг друга. Очень важно, чтобы и у семьи, и у «команды» реабилитологов была единая мотивация, направленная на успех и взаимопомощь в процессе восстановления поврежденных психофизиологических функций новорожденного.
Целью отдельной психологической консультации семьи является ориентация родителей в психофизиологическом состоянии ребенка, в способах решения проблемы развития и воспитания ребенка, имеющего ограниченные возможности. Основная цель медицинского консультирования – осознание родителями передаваемой ими генетической информации о характере наследственного поражения, последствиях этого заболевания и риске его повторения в семье.
Эта стадия реабилитационного процесса предполагает раннюю и наиболее полную и эффективную коррекцию имеющихся у ребенка психических и физических недостатков, включая в себя педагогическую, психологическую, медицинскую (хирургическую, ортодонтическую, психоневрологическую) помощь ребенку и семье. Важное значение придается психологической помощи родителям в части информирования их об «особенностях» ребенка, формирования у них навыков общения с малышом, ухода за ним и воспитания.
В дошкольном возрасте (от 3 до 6 лет) координатором реабилитационного процесса становится врач-педиатр. Именно он формирует «команду» специалистов, которые на этом этапе будут участвовать в процессе реабилитации. Можно сказать, что это вторая стадия реабилитационного процесса, когда хирургическое (оперативное) лечение закончено и основное внимание уделяется коррекционно-терапевтической и педагогической (логопедической), психологической и социальной работе с ребенком и его семьей. На этом этапе идет усиление программ по социальной адаптации малыша среди здоровых сверстников и активное посещение общеобразовательных дошкольных учреждений. Социальный работник, психолог, логопед и другие специалисты центра помогают приспособлению семьи к условиям окружающей среды, быта с учетом физиологических и психологических особенностей ребенка через индивидуальные программы помощи и поддержки.
Возраст от 3 до 6 лет ребенка с ВЧЛП – наиболее показательный в плане качественного развития познавательной и эмоциональной сферы малыша и расширения границ его формирующего пространства, так как в этот период происходит становление его нравственно-духовных, эмоциональных, интеллектуальных качеств. Модель развития ребенка в этот возрастной период складывается из двух составляющих – развития как процесса созревания и развития как процесса обучения. Процесс обучения в данном возрасте можно понимать как вероятность изменения поведения на основе опыта, т. е. восприятия и переработки информации. Однако в качестве отрицательной составляющей модели развития ребенка с пострадавшими функциями можно отметить своеобразное формирование социально-психо-логического комплекса, который возникает по причине осознания ребенком и семьей жизненного ограничения.
Основной целью психологической реабилитации на данном этапе является восстановление социального и психологического статуса ребенка, семьи для достижения максимальной адаптации в социуме. Реабилитация при этом понимается как «процесс и система медицинских, психологических, педагогических и социально-правовых мероприятий, направленных на возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности».
На этапе реабилитации от 7 до 14 лет проводится оценка психофизиологических возможностей ребенка к обучению, профессиональной ориентации подростка. Можно сказать, что это уже стадия завершения социальной интеграции ребенка с ВЧЛП в общество сверстников.
Следует констатировать, что проблема формирования личностного пространства ребенка очень актуальна, так как легко ранимая психика ребенка подвержена эмоциональной лабильности и иногда требует особых психотерапевтических усилий специалистов и родителей.
Задача не только психолога, но и всей команды специалистов на протяжении всего реабилитационного процесса состоит в расширении личностного пространства как у ребенка, так и у всей семьи за счет ранних сроков реабилитации пациентов и открытия ему (ребенку) обычного детства со всеми его трудностями и проблемами. Наш опыт подсказывает, что одной из форм работы с семьей является творческая система реабилитации детей с ВЧЛП, разработка особой программы в условиях НПРЦ «Бонум», которая включает в себя:
– обучение приемам
10-09-2015, 04:03