умствен­ного развития обучаются в специализированных школах-интер­натах Министерства общего и профессионального образования РФ. Дети в возрасте от 4 до 18 лет с более глубокими психосоматиче­скими нарушениями проживают в домах-интернатах системы со­циальной защиты населения. В 158 детских домах-интернатах на­ходится 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками, половина из них — дети-сироты. Отбор в эти уч­реждения осуществляют медико-педагогические комиссии (вра­чи-психиатры, дефектологи, логопеды, представители социаль­ной защиты населения), осматривая ребенка и устанавливая сте­пень заболевания, затем оформляя документацию. На 1 января 1994 г. в 150 детских домах-интернатах находилось 31907 детей; их обучали по специально разработанным программам навыкам са­мообслуживания и труду с 12 лет. Овладевая некоторыми профес­сиональными навыками (швеи, плотника, санитарки-уборщицы, дворника, грузчика и т.д.), получали педиатрическую, невроло­гическую, психиатрическую помощь.

Дети, которые не могут обслуживать себя сами, находятся в специализированных домах-интернатах системы социальной за­щиты населения, нуждаются в уходе. В России всего 6 таких учреждений, где на 1 января 1994 г. находилось 506 детей от 6 до 18 лет.

Медицинская реабилитация оставляет желать лучшего. В реаби­литационных учреждениях дети обучаются по программе общеоб­разовательной школы. В соответствии с федеральной целевой про­граммой «Дети-инвалиды», президентской программой «Дети России» создаются территориальные реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями и тер­риториальные центры социальной защиты семье и детям.

В 1997 году в системе организаций социальной защиты дейст­вовало 150 специализированных центров, где находилось 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками и 95 отделений реабилитации детей и подростков с ограниченны­ми возможностями. 34,7 % этих учреждений занимаются реаби­литацией детей с детскими церебральными параличами; 21,5 % — с нарушениями умственного и психического развития; 20 % — с соматической патологией; 9,6 % — с нарушением зрения; 14,1 % — с нарушением слуха.[8]

Федеральная целевая программа «Дети-инвалиды», входящая в президентскую программу «Дети России», предусматривает ком­плексное решение проблем детей с отклонениями в развитии. Она имеет следующие задачи: предупреждение детской инвалидности (обеспечение соответствующей литературой, диагностическими средствами); скрининг-тест новорожденных на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, аудиологический скрининг, совершен­ствование реабилитации (развитие центров реабилитации); обес­печение детей техническими средствами для бытового самообслу­живания; укрепление кадров с систематическим повышением ква­лификации, укрепление материально-технической базы (строи­тельство домов-интернатов, реабилитационных центров, обеспе­чение их оборудованием, транспортом), создание культурных и спортивных баз.

В 1997 году в 70 регионах РФ действовали региональные про­граммы. В ряде регионов создавались квотированные рабочие мес­та для женщин, воспитывающих детей-инвалидов (Астрахань, Курск), в Москве создавались рабочие места для подростков-ин­валидов (профессиональное образование по 13 специальностям) и т.д.

В последнее время снизился уровень материально-технической базы детских домов из-за недостатка финансирования, приоста­новлено строительство новых детских домов.

Глава II. Социальная реабилитация детей-инвалидов.

2.1 Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъек­тами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юриди­ческой, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по при­обретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.

Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологиче­ского состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости — работой с окружающими.

Органы народного образования проводят обучение ребенка (со­ставление и коррекция индивидуальных программ, анализ каче­ства, организация общения ребенка со сверстниками), занима­ются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудо­устройства, оформлением в специализированные учреждения.

Органы здравоохранения берут на учет, составляют характери­стики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудо­устройству, санаторно-курортному лечению, оформлению доку­ментов, по медицинской технике, оформлением в специализиро­ванные учреждения, реабилитацией.[9]

Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра про­фориентации (профориентация ребенка с ограниченными воз­можностями).

Юристдает консультации по вопросам законодательства и пра­ва, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической за­щите, вопросам трудоустройства и организации семейных пред­приятий.

Благотворительные организации, включая общество Красного Креста — материальная, натуральная помощь, организация об­щения; торговые организации — снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.

Городская и районная исполнительная властьзанимается орга­низацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилита­ционных центров.

Соседи —частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.

Профсоюзы, турагентстваорганизуют отдых и оказывают ма­териальную помощь.

Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными се­мьями для совместного решения проблем.

Предприятия работающих родителейоказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют непол­ный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Рос­сийской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имею­щим детей-инвалидов.

В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалида­ми, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».

Основные льготы и преимущества:

- бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;

- бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);

- дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основа­нии документов ребенка об установлении инвалидности. Родите­лям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социаль­ной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;

- 50 % скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;

- 50 % скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;

- согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;

- согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

Согласно разъяснению Министерства труда РФ и Фонда соци­ального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «О порядке предоставления и оплаты 4 дополнительных выходных дней в ме­сяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет», 4 дополнитель­ных оплачиваемых выходных дня для ухода за детьми-инвалидами предоставляются в календарном месяце одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) по его заявлению и оформля­ются приказом (распоряжением) администрации организации на основании справки органов социальной защиты населения об уста­новлении инвалидности ребенку с указанием, что ребенок не содержится в специальном детском учреждении, принадлежащем любому ведомству на полном государственном обеспечении. Ра­ботающий родитель также предоставляет справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнитель­ные оплачиваемые выходные дни в этом календарном месяце им не использованы. В случаях, когда одним из работающих родите­лей указанные дополнительные выходные дни в календарном ме­сяце использованы частично, другому работающему родителю в том же календарном месяце предоставляются оставшиеся допол­нительные оплачиваемые выходные дни. Указанные справки пре­доставляются из органов социальной защиты ежегодно, с места работы другого родителя — при обращении с заявлением о пре­доставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней. Сум­мирование дополнительных оплачиваемых выходных дней, пре­доставляемых для ухода за детьми-инвалидами, за два и более ме­сяцев не допускается.[10]

2.2. Задачи семейного воспитания, где есть дети-инвалиды.

Нельзя изучать ребёнка с ограниченны­ми возможностями в отрыве от семьи, и поэто­му надо воспринимать все типы ролей и меж­личностных взаимоотношений в связи «ребё­нок — мать — семья» (мать — отец, мать — ребёнок — инвалид, мать — здоровый ребёнок, отец — ребёнок-инвалид, отец — здоровый ре­бёнок, ребёнок — инвалид — здоровый ребё­нок). Эта микросистема находится в постоян­ном взаимодействии с другими микросистема­ми (медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).

Микросистема функционирует в кон­тексте экосистемы — это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная со­циальная, психологическая и практическая по­мощь может быть оказана семьям детей-инва­лидов группами поддержки. Такие группы мо­гут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктив­ные инициативы во властные структуры. Ассо­циации родителей детей с ограниченными воз­можностями не только имеют большое значе­ние в поддержке семьи — они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям.

В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосред­ственно, но которые могут опосредованно ока­зывать воздействие на семью: средства массо­вой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система об­разования.

Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и полити­ческие факторы. Это и влияние широкого со­циального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смот­рят на инвалидность своего ребёнка. Это и ха­рактер, и уровень ресурсов семьи. Это и со­стояние экономики, и политическая атмосфе­ра региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимае­мых в интересах инвалидов и их семей.

Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию се­мьи, а, с другой стороны, нужно создать усло­вия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными воз­можностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстри­ровать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в се­мье может быть выработана единственно пра­вильная установка — адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в раз­витии ребенка.

Подводя итог сказанному, можно сде­лать вывод — инициатива реабилитации ребён­ка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль обще­ственных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима.[11]

Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограничен­ными возможностями и семьи — состыковка нисходящих и восходящих программ реабили­тации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролиру­ется главным образом государством, и ориен­тирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия ме­тодологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу.

Отсутствие общегосударственного под­хода в реабилитации семьи не стимулирует за­интересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инва­лидами и их родителями.

Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социаль­ных работников и представителей обществен­ных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисхо­дящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспече­ния; стимулирование усилий семьи по реаби­литации ребенка-инвалида; интеграция инва­лида и его семьи в жизнь местного сообщества.

«Обобщённый» психологический порт­рет родителей детей-инвалидов характеризует­ся выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робо­стью, подозрительностью. По своей инициати­ве родители редко вступают в контакт с незна­комыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их боль­ного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше спо­собствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных отноше­ний, распаду семьи, а неполная семья — это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноцен­ность, ущербность, подавляющуюся в виде пе­реживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социаль­ную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведени­ем, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального оп­ределения и его отношений с окружающими.

Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспече­ния платного ухода, медицинских консульта­ций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

Обобщая сказанное выше, можно ут­верждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, ко­торые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограни­ченными возможностями: высокий — с актив­ным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворе­ние потребностей ребёнка в признании, в са­мостоятельности, не ограничивает его в обще­нии и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

Если выбрана вторая стратегия, то ре­бёнку прививается специфический статус, ко­торый становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в призна­нии, любви, заботе, но существенно ограничи­вает его самостоятельность, развитие способ­ностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых ти­пов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль вос­питания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в пре­данности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него ини­циативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что ска­зывается на последующем приспособлении ре­бёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, вос­питательных возможностях, и они идут на по­воду желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности».[12]

Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недо­понимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассив­ное отношение к ребёнку подчёркнутой забо­той о его здоровье и материальном благополу­чии. В этих семьях нет тесного эмоционально­го контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.

Благоприятным типом семейного вос­питания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, ко­торые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если роди­тели хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной сто­роны, они являются окружающей средой, в ко­торой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работаю­щие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются со­хранными, то есть в какой-то степени совер­шенными и лучшим образом развитыми.

Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обу­чить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицин­ских знаний и раскрыть возможности их ис­пользования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ре­бёнка-инвалида становится сама семья.

Все услуги должны быть скоординиро­ваны таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов се­мьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребен­ка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении — забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, систе­мы социальной защиты населения. Сами роди­тели, общественные организации и объедине­ния должны воспитывать в обществе стремле­ние морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способст­вовать устранению всех препятствий, мешаю­щих успешному социальному


10-09-2015, 14:59